Preguntas frecuentes

¿Qué es la EM?
¿Cuál es la causa de la enfermedad?
¿A quienes afecta la EM?
¿Es una enfermedad hereditaria?
¿Es una enfermedad contagiosa?
¿Es una enfermedad mortal?
¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad?
¿Se puede diagnosticar fácilmente?
¿Cuál es la evolución de la enfermedad?
¿Tiene cura la EM?
¿Hay tratamientos disponibles para la EM?
¿Es útil la rehabilitación?
¿El embarazo puede empeorar la EM?
¿Existe una dieta especial para la persona con EM?
¿Puede el calor empeorar la EM?




 

Recién diagnosticados: preguntas frecuentes


A continuación se incluyen respuestas claras y precisas a las inquietudes que con mayor frecuencia surgen de la persona con EM y su entorno familiar.


¿Qué es la EM?
La EM es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico encargado normalmente de defender nuestro cuerpo de "intrusos" como los virus y las bacterias, tiende a identificar como "extraña" y a destruir una parte del propio organismo. El blanco de esta "auto-agresión" es la mielina que envuelve, protege y aísla las fibras nerviosas permitiendo la transmisión de impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro. Este proceso se conoce con el nombre de desmielinización. En las zonas donde la mielina ha sido lesionada aparecen cicatrices, de ahí el nombre de la enfermedad: "esclerosis", y "múltiple" por las diversas zonas afectadas del sistema nervioso central.

Si bien la EM fue siempre considerada una enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central, estudios recientes han demostrado que no sólo hay compromiso de la mielina, sino también de los axones (fibras nerviosas envueltas por la mielina). Este daño axonal secundario a la afección de la mielina, aparece precozmente en la evolución de la enfermedad y sería el responsable de la progresión y la discapacidad a largo plazo. En otras palabras, la desmielinización provocaría síntomas transitorios, mientras que el compromiso axonal la discapacidad irreversible o permanente.


¿Cuál es la causa de la enfermedad?
Aunque se desconoce qué impulsa al sistema inmunológico a atacar la mielina, serían varios los factores implicados, particularmente la predisposición genética y la presencia de factores ambientales desencadenantes. Se cree que la predisposición genética que altera el sistema inmunológico no depende de un único gen sino de un grupo de genes que los investigadores aún están tratando de identificar, los cuales estarían encargados de regular su funcionamiento.

Sobre este sistema inmune genéticamente alterado, actuarían uno o varios factores externos por el momento desconocidos (tal vez virus comunes), que lo estimularían a reaccionar de manera anormal contra la mielina y a destruirla. Por lo tanto, para que la enfermedad se desarrolle es necesaria la presencia de ambos factores: la predisposición genética y el factor o factores ambientales que actuarían como "estímulo" inicial para que se produzca la reacción del sistema inmune.


A quienes afecta la EM?
La EM es una enfermedad de los adultos jóvenes que se manifiesta comúnmente entre los 20 y 30 años de edad. Es infrecuente antes de los 15 años (5% de los casos) y después de los 50. Las formas de inicio tardías de la enfermedad, es decir después de los 40 años, tienden a tener un curso progresivo desde el comienzo de los síntomas (EM primaria progresiva).

Como ocurre en todas las enfermedades autoinmunes, la EM es más frecuente en las mujeres que en los hombres (2-3 mujeres por cada hombre).
Ha sido ampliamente demostrado que ciertas razas tienen una mayor susceptibilidad genética para el desarrollo de la EM, tal como ocurre en la raza blanca y especialmente en las personas con antecedentes de origen escandinavo, mientras que otros grupos raciales presentan una particular "protección de la enfermedad". La EM es de extrema rareza en los negros de África y muy rara en Japón, China y Corea. Prácticamente no han sido descritos casos de EM entre los esquimales, indios de América del Norte y del Sur, gitanos de Hungría y maoríes de Nueva Zelanda.

Muchos estudios epidemiológicos apoyan la existencia de un gradiente de prevalencia (frecuencia de casos de una enfermedad) de EM en función de la latitud: se incrementa en relación directa con la distancia al Ecuador, tanto en el Hemisferio Norte como en el Sur, siendo entonces más frecuente en áreas de clima frío. Los estudios epidemiológicos estiman que habría aproximadamente 3 millones de personas con EM en el mundo. En la Argentina se calcula que la cantidad de personas con EM varía entre 5000 y 6000.
 


La información proporcionada en esta página no debe ser considerada como consejo médico. Cada persona con EM debe consultar con su neurólogo, quien le aconsejará en lo relativo al diagnóstico, los síntomas y el tratamiento de la enfermedad.
 


¿Es una enfermedad hereditaria?
La EM NO es una enfermedad hereditaria. Se presenta en personas que han nacido con una predisposición genética de reaccionar ante ciertos factores ambientales desconocidos por el momento. El contacto con esos agentes ambientales desencadenaría la respuesta anormal del sistema inmunológico, provocando la agresión y el daño a la mielina y dando inicio al desarrollo de la enfermedad.

Los estudios epidemiológicos señalan que el riesgo de padecer EM es mayor cuando un familiar de primer grado (padre o madre por ejemplo) tiene la enfermedad, o entre gemelos homocigotos (idénticos). Debe tenerse en cuenta sin embargo, que el 90% de las personas con EM no tienen familiares directos con la enfermedad.


¿Es una enfermedad contagiosa?
La EM NO es una enfermedad contagiosa. Nadie puede contraer la enfermedad por estar en contacto con una persona que la padece.


¿Es una enfermedad mortal?
La EM NO es una enfermedad mortal. La esperanza de vida de las personas con EM no difiere significativamente de la observada en la población general.


¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad?
Los síntomas en la EM son múltiples
. Su variedad está dada por el hecho de que las lesiones desmielinizantes (también llamadas "placas"), típicas de la enfermedad, pueden afectar diversas áreas del sistema nervioso central (encéfalo-médula espinal-nervio óptico). Si bien la mayoría de las personas con EM presentan más de un síntoma durante la evolución de la enfermedad y hay síntomas comunes a mucha gente, los mismos varían en cada caso en particular.

Los más frecuentes son:
Trastornos visuales
: disminución de la agudeza visual (en un solo ojo), visión borrosa, visión doble.
Pérdida o disminución de fuerza: sobre todo en los miembros inferiores lo cual se traduce en dificultades para caminar.
Problemas en el equilibrio y la coordinación de los movimientos.
Fatiga: es uno de los síntomas más comunes en la EM. Se lo define como la sensación de cansancio aún estando en reposo o la falta de energía y agotamiento excesivo para la actividad llevada a cabo.
Trastornos en la sensibilidad: disminución de la sensibilidad al tacto, al calor o al frío en una parte del cuerpo. Muy frecuentemente aparecen sensaciones anormales no dolorosas (cosquilleo, quemazón, etc.) llamadas parestesias, que también pueden afectar cualquier sector del cuerpo.
Problemas urinarios: necesidad de orinar con frecuencia y/o urgencia; incontinencia; dificultad para iniciar la micción o incapacidad de vaciar por completo la vejiga.
Problemas intestinales: el más común es la constipación.
Problemas sexuales: pérdida o disminución de la sensibilidad en el área genital, pérdida o disminución del deseo sexual, dificultad para alcanzar el orgasmo. Los hombres pueden presentar dificultades para lograr y mantener la erección además de la reducción o pérdida de la eyaculación y las mujeres una menor lubricación vaginal.
Es importante tener en cuenta que muchos de los síntomas pueden ser eficazmente tratados, contribuyendo a mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con EM. Se trata de una terapéutica sumamente individualizada, necesaria quizás en determinado momento evolutivo de la enfermedad.


¿Se puede diagnosticar fácilmente?
El diagnóstico de la EM es esencialmente clínico, ya que no existe todavía un estudio o prueba que de manera rotunda pueda establecer la presencia de la enfermedad. Por tal motivo es que deben ser excluidas otras enfermedades que producen síntomas similares a los de la EM. La regla básica para el diagnóstico es la llamada "diseminación en tiempo y espacio", es decir: historia de signos y síntomas atribuibles a la presencia de lesiones en diversas áreas del sistema nervioso central (diseminación en espacio), distanciados y repetidos en el tiempo (diseminación en tiempo).

Un exhaustivo interrogatorio y un minucioso examen neurológico constituyen la clave del diagnóstico clínico de la enfermedad. Ciertos exámenes complementarios contribuyen a apoyar el diagnóstico clínico de la EM, al tiempo que descartan otras enfermedades que puedan imitarla.

Dentro de ellos, la resonancia magnética (RMI) es una de las técnicas de obtención de imágenes más ampliamente utilizadas actualmente que permite identificar lesiones que por su forma, tamaño número y localización resultan ser sugestivas de EM. Los potenciales evocados (especialmente los visuales) y el análisis del líquido cefalorraquídeo (mediante la punción lumbar) contribuyen en ciertas ocasiones a establecer el diagnóstico de esta enfermedad.


¿Cuál es la evolución de la enfermedad?
La evolución de la enfermedad varía de una persona a otra y por lo tanto no se puede pronosticar.
Clásicamente se distinguen 4 formas definidas de la enfermedad:
EM a brotes y remisiones
: es la forma clínica más frecuente, y la presentan el 85% de las personas al comienzo de la enfermedad. Se caracteriza por la aparición de signos o síntomas neurológicos, o el agravamiento de otros síntomas existentes (esto se denomina brote, recaída o exacerbación) que progresan en 24-72 horas, se estabilizan durante unos días para luego mejorar en forma completa o parcial (esto se llama remisión).
EM secundaria progresiva: con el transcurso del tiempo y los años de evolución de la enfermedad, aquellas personas que inicialmente presentaron EM a forma de brotes y remisiones, desarrollan una progresión lenta e insidiosa de su discapacidad. Los brotes se tornan muy infrecuentes.
EM primaria progresiva: esta forma de EM, presente en un 10-15% de las personas, se caracteriza por la ausencia de brotes y por un comienzo lento y empeoramiento constante de los síntomas a lo largo del tiempo. Es común en aquellas personas que desarrollan la enfermedad después de los 40 años.
EM benigna: presente en el 10-20% de las personas. En este caso, después de uno o dos brotes con recuperación completa, la enfermedad no empeora con el tiempo y no hay una discapacidad permanente. La EM benigna sólo puede identificarse cuando luego de transcurridos 10-15 años del comienzo de la enfermedad hay una incapacidad mínima.


¿Tiene cura la EM?
Si bien por el momento NO existe una cura para la EM, existen tratamientos que han demostrado modificar la evolución de la enfermedad disminuyendo la frecuencia y severidad de los brotes y enlenteciendo la progresión de la discapacidad.


¿Hay tratamientos disponibles para la EM?
Si. El tratamiento para la EM puede ser dividido en 4 áreas:
de los brotes
: el 80-85% de las personas con EM presentarán recaídas o brotes en algún momento de la evolución de la enfermedad. Si bien la mayoría de los brotes suelen remitir espontáneamente, el tratamiento con corticoides administrados por vía oral o endovenosa disminuye la duración y severidad de la recaída y acelera la recuperación.
de los síntomas
: el tratamiento de los síntomas contribuye a mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con EM, previniendo la aparición de eventuales complicaciones.
del curso de la enfermedad
: grandes avances se produjeron en los últimos 10 años en relación a la búsqueda de fármacos que pudieran modificar el curso de la EM, previniendo el daño irreversible de la mielina y los axones. Los inmunomoduladores (Interferón recombinante b1-a y 1-b y Acetato de glatiramer) han demostrado reducir la frecuencia y severidad de las recaídas y enlentecer la progresión de la discapacidad. de las secuelas: junto con las otras alternativas terapéuticas disponibles en EM, la rehabilitación está orientada a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su grupo familiar.


¿Es útil la rehabilitación?
. Toda persona con EM necesita tener actividad física regular.

La rehabilitación pretende mejorar la independencia y la calidad de vida, minimizando la discapacidad y los obstáculos. La Organización Mundial de la Salud ha definido a la rehabilitación como "un proceso activo mediante el cual aquellas discapacidades por lesión o enfermedad consiguen una recuperación completa, y si esta recuperación completa no es posible, reconoce el potencial óptimo físico, mental y social e integra al paciente en el ambiente más adecuado".

Los ejercicios no solamente brindan un sentido de bienestar general sino que también son importantes en la prevención de otros problemas asociados con la EM.


¿El embarazo puede empeorar la EM?
El embarazo NO empeora el pronóstico de la EM.
Recientes investigaciones han señalado que la actividad de la enfermedad (brotes) disminuye hasta en un 70% durante este período. Sin embargo, puede producirse un incremento en la frecuencia de recaídas en los 6 meses post-parto. La administración profiláctica de Inmunoglobulinas endovenosas o la reinstalación del tratamiento inmunomodulador (suspendido durante el embarazo) reducen significativamente el riesgo.
No hay evidencias de que la EM disminuya la fertilidad o capacidad de concebir, incremente el riesgo de abortos, malformaciones congénitas o complicaciones durante el parto.


¿Existe una dieta especial para la persona con EM?
No está demostrado científicamente que seguir una dieta especial sea beneficioso para la EM. Durante el transcurso de los años se han propuesto una serie de "dietas para la EM", lo cual es natural que ocurra cuando se trata de una enfermedad cuya causa y cura se desconocen.
Se debe recordar que una alimentación bien equilibrada es la base de una buena salud en general.


¿Puede el calor empeorar la EM?
La respuesta es NO. Sin embargo, en algunas personas con esclerosis múltiple las altas temperaturas, ya sea por un aumento endógeno de la temperatura del cuerpo (fiebre) o exógeno (exposición al sol) empeoran la conducción de los impulsos nerviosos a través de los axones desmielinizados, y por lo tanto ciertos síntomas como por ejemplo la fatiga resultan mucho más evidentes. El efecto combinado del calor y el daño en la mielina contribuye al empeoramiento de los síntomas. Este efecto es transitorio, y los síntomas desaparecen cuando la temperatura vuelve a la normalidad.

 

 
 

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